Mi paso por ADAFIR

El martes 18 y el miércoles 19 del pasado mes de noviembre, se celebraron las jornadas nº 10 de la asociación de ADAFIR ( Associació d’afectats de fibromialgia de la Ribera).
Me encontraba un poco entre la espada y la pared porque me habían invitado por ser la presidenta del primer equipo que puso en marcha la asociación; pero.. a mi no me apetecía ir, estaba cansada y además no tengo demasiada empatía con la actual junta. Pero…. claro, a Amparo como asociada no le apetecía pero como presidenta, tenía claro (y sino me lo dejaron muy claro, mi marido) que tenía que ir.
El titulo de las Jornadas era “Mujer y Fibromialgia: 10 años trabajando `por el bienestar”.
Cuando llegamos, lo primero que nos llamó la atención fue la poca afluencia de enfermas que había y eso me dolió. Si quitábamos los invitados, las personalidades, los ponentes y los estudiantes, estábamos en cuadro. Esto me hizo pensar en el trayecto que había hecho la asociación.
Empezamos un grupo de ocho mujeres en una terapia de grupo con el psicólogo de salud mental de Alzira, que duró un curso más o menos; al que por cierto tampoco quería asistir. Cuando estábamos acabando nos propuso a una compañera y a mi si estaríamos dispuestas a llevar grupos de mujeres en nuestra misma situación. Evidentemente me negué…. pero al final accedí por su perseverancia y porque nos dimos cuenta que sería bueno promover algo a nivel de nuestra comarca de la Ribera, dando a conocer en distintos estadios la enfermedad.
Para simplificar, fundamos A.D.A.F.I.R. y empezamos a trabajar a dos niveles, con mujeres en grupos de autoayuda y, dándonos a conocer a los medios sanitarios, servicios sociales y ayuntamiento.
Fueron años de mucho trabajo, pero también un desafío, porque éramos mujeres enfermas y el construir desde los cimientos una asociación requería mucho tiempo y mucho esfuerzo.
Tuvimos la gran suerte de ir encontrando a las personas adecuadas en el momento adecuado. Un equipo de servicios sociales joven y con muchas ganas, en el que nos implicamos enseguida, y formamos una plataforma, con el soporte del Ayuntamiento, de salud; en la cual se agruparon junto a nosotras distintas asociaciones: Dacma, Alzehimer, Prosub, Enfermos Mentales, sindicatos y otros representantes públicos…. Nos reuníamos frecuentemente para ver necesidades y proyectos que podríamos llevar a cabo a nivel de ciudad.
También fuimos a presentarnos a la dirección del Hospital de la Ribera y de atención primaria en los ambulatorios y eso sí que fue mucho más “hevi”….
Pero poco a poco, fuimos haciéndonos un hueco y se empezó a conocer nuestro trabajo.
Una de las claves del éxito fue un equipo involucrado, profesionales excepcionales que nos ofrecieron su trabajo, su tiempo y sus ideas para mejorar; y un trabajo serio por nuestra parte. Porque teníamos claro que nuestro trabajo tenía que ser serio pero además también debía parecerlo.
Poco a poco fuimos abriendo camino, contactando con F.F. (fundación fibromialgia) ubicada en Barcelona, apuntándonos a la L.I.R.E. y yendo allá donde podíamos aprender sobre la enfermedad y como mejorar el estado de salud de nuestras asociadas.
Teníamos un equipo multidisciplinar: psicóloga, físio, abogado, médico internista y médico de familia, a nuestra disposición.
Llegamos a ser cerca de 200 asociadas… hoy ya se supera ese número. Sabíamos qué ofrecer a médicos, familiares, enfermos… un lugar donde se nos escuchará y se tuviera en cuenta nuestra propia idiosincrasia, y así, decidimos empezar a darnos a conocer a nivel más grande… Fue así como hablamos con el hospital y nos atrevimos a iniciar las primeras jornadas de F.M., en las que invitamos a otras asociaciones, implicamos al Ayuntamiento que nos ofreció el local, y a diferentes profesionales de la salud.
Recuerdo el salón de la Casa de la Cultura lleno y hasta con gente de pie.
Poco a poco fuimos siendo referencia, no sólo en la comarca sino a nivel provincial e incluso nacional…. Hacíamos charlas, cenas para celebrar nuestro día, talleres, charlas a familiares, conferencias de inspectores de sanidad… todo para mejorar el como abordar la enfermedad.
Queríamos protocolos claros de actuación, guía para profesionales claras para mejor diagnosticar y que no fuera un peregrinaje de especialista en especialista….
Pero llegó la hora de retirarnos, había que dejar paso a sabia nueva, e ilusión renovada…
…y la sensación que tuvimos al entrar en la sala y ver tan poca gente, me sentí… pensé… ¿nadie evaluará?, ¿no se revisará?… habrá que buscar soluciones, porque habíamos pasado de ser las Jornadas de A.D.A.F.I.R. con la colaboración del Hospital, a ser las Jornadas del departamento de F.M. del Hospital de la Ribera.
No es que yo crea que nosotras trabajamos más y mejor, ni mucho menos; cada una hace el trabajo como mejor cree y sabe, pero se dejó de lado que la experiencia nuestra podía sumar a su ilusión y hacer una asociación por derecho propio.
Esta fue mi reflexión la tarde del martes sobre los siete u ocho años que estuvimos al frente de este proyecto.
Después tuvimos la gran alegría de ver otra vez a nuestro “padre”, el psicólogo José Antonio Ortega, que vino desde Cartagena, donde trabaja, sólo para estar un par de horas con nosotras;(las chicas de la salud de bote) la enfermera Blanca Pozas, que hizo un trabajo espectacular para enseñarnos a relajarnos y manejar mejor el dolor y la fatiga; la psicóloga Ana Climent, la fisio Belén Cebolla, el resto de la 1ª junta… fue como si nunca nos hubiéramos separado,…
Abrazos, fotos, intercambio de teléfonos…. Y esto me hizo plantearme que a pesar de que lo que nos había unido era una enfermedad, se habían creado lazos de estima y complicidad, que me hicieron dar gracias a la F.M. porque sin ella no habría hecho el camino de crecimiento interior que he hecho.
Gracias a todas las personas que habéis entregado vuestro tiempo sin mirar jamás el reloj, vuestra ilusión, vuestro saber… para hacerme mejor persona.
Re-descubrí que formamos parte de la historia de la asociación y que conseguimos abrir una puerta a la esperanza para muchas mujeres; dar voz a todas aquellas enfermas que no la tenían. Empezamos como un desafío y sin saber demasiado bien si podríamos, y hoy, catorce años después, me siento agradecida a la vida por darme la oportunidad de reinventarme, re-encontrarme con el papel y sobre todo, de haber hecho un buen trabajo en equipo por las personas enfermas, tachadas de locas, de mal trabaja…. sólo por tener una enfermedad invisible, sin pruebas médicas objetivas de diagnostico.
Hoy estamos más cerca de la comprensión de familiares, amigos, profesionales de la medicina…. Pero sobre todo más seguras de nosotras mismas… porque esto es real y existe, sólo falta investigación, tiempo y esperanza.
Amparo