Hace años que veo sufrir a causa de fibromialgia a personas muy cercanas y queridas, mis amigas y compañeras Ana y Amparo. Es una enfermedad silenciosa, de contrastes que influye de manera determinante en su personalidad, en sus relaciones, en su vida social…
Pero cuento también con un amigo muy querido, Andrés Elleboudt, profesor en Bélgica, que sufre esa misma enfermedad y que ha tenido que jubilarse antes de los 60 años. Verdaderamente es un artista, con mucho don de gente, con verbo fácil y profundo. Hace un tiempo recibí un pequeño libro donde narra la experiencia que está viviendo.
A partir de su experiencia personal, Andrés hace visible, pone en palabras en las que se puede oír la voz de tantas personas, todas aquellas a las que la fibromialgia tortura a diario. Y también, más allá, la voz de todas las personas que están atrapadas en un dolor crónico.
Algunas personas se preguntarán: ¿Es un testimonio? Ciertamente no en el sentido que menosprecian los programas de televisión. El sufrimiento ofrecido como espectáculo tiene algo efímero y obsceno. El testimonio de Andrés es más bien el que se recibe en justicia: dice la verdad, toda la verdad, nada más que la verdad. ¡Que el que tiene oídos oiga!
Yo le he pedido permiso para compartir algo de su experiencia y hacerlo público en nuestro blog, pues en él queremos hacernos eco de toda experiencia profundamente humana. Quisiera que al escuchar este testimonio hagamos justicia a todas aquellas personas que se reconocen en él. Pero también, y sobre todo, que lo escuchen los cuidadores, los acompañantes, y también los colegas, los vecinos, los amigos, los familiares… Todas las personas para las que la fibromialgia, cualquier dolor crónico, es una enfermedad, un caso, un paciente con nombre y apellidos.
Desde Freud se sabe que cuando los males se hacen palabras, a veces pierden, al menos en parte, su terrible capacidad de angustia. Al romper la fortaleza, las palabras de Andrés ya han ganado la victoria sobre sus males.
Gracias, amigo Andrés.
Nacho
Gracias Nacho y Andrés por este compartir.
Hace once años me diagnosticaron artritis reumatoide, recuerdo con mucha claridad el dolor y desconcierto que tenía en ese momento: una mañana estaba sentada frente al escritorio»tratando con mucho esfuerzo» de romper dos hojas de papel, no sabía lo que tenía, me sentía fatigada, con poco movimiento y la boca y nariz seca.
El diagnóstico fue oportuno, después de los primeros síntomas a los tres o cuatro meses, mi cuñada doctora me dice: -lo que tienes es artritis reumatoide; recuerdo que lloré, me veía con las manos deformes y con poca movilidad. La reumatóloga que me atiende me decía al inicio de mi tratamiento: -aveces, para hacer un diagnóstico de artritis pasan 20 años, las personas vienen cuando el dolor es insoportable y ya presentan deformación en las manos, tú estás en muy buen tiempo.
Durante y en el tiempo del dolor (que me provocaba llanto y algunas veces ataques de ansiedad), la poca movilidad y la fatiga me preguntaba para qué tenía esta enfermedad, aún hoy me sigue cuestionando y en estos años he vislumbrado el para qué y trabajo en cambiar creencias, hábitos y «sanar mi herida», dar un nuevo significado a mi herida.
Hoy sé que si emocionalmente me encuentro «estable, tranquila», que si me percibo, estoy en mi «centro», no tengo dolor, las articulación no se inflaman. Fue un descubrimiento y una «explosión» el saber que mi propio sistema inmunológico me ataca, eso fue muy fuerte para mí, pero a la vez me ayudó a cuestionarme ¿por qué estás atacándote a ti misma? ¿en qué te estás atacando?
Esta compañera, me ha ayudado a comprender, ver, escuchar algunas cosas que antes no las percibía, mi relación con ella tiene altas y bajas, pero hoy puedo decir que nos conocemos un poco más y estamos tranquilas, trabajando juntas.
Gracias Nacho por tu sensibilidad ante el dolor, ante una enfermedad que hasta los abrazos duelen y muchos consideran que los que la sufrimos estamos «locos» gracias a Ana con la que comparto tannnnto… Y a Andrés que con tanta delicadeza ha dado voz a tantos sin ella que sufren a diario dolores de la clase que sean..doy Gracias por que tener un amigo como tú es una bendición.. Y encontrar gente que nos comprenden y aceptan en cada momento, a los cuidadores por vuestra paciencia y generosidad… Por querernos hasta cuando no nos soportamos a nosotras mismas.. Me siento afortunada por tener gente como vosotros que me aceptáis con mis limitaciones… Gracias porque gracias a vosotros es un poco más fácil… Gracias y abrazos apretaditos
Amparo
Nacho, gracias por tu narracion.
Cuando la he leido me he emocionado, he llorado, me he llenado de esperanza y con muchas ganas de vivir aceptando mis limitaciones.
Gracias Andrés, Amparo, las personas que viven sintiendo la fibromialgia y hemos compartido momentos, situaciones, ilusiones, cansancio.
Me ayuda, la cercania de personas, la escucha activa, el sentido del humor, los abrazos,,,con mucho cuidado ya que a veces el dolor habita en mi cuerpo.
Nacho amigo, gracias de nuevo, tu amistad es un regalo.
Ana