El domingo 21 de junio fue la jornada por los enfermos de ELA y pedí a unos amigos, que les acompañe en su juventud y gozo de su amistad, son Emilio y Lola, ella sufre la enfermedad, pero, a veces, dudo quien sufre más. Estas notas que siguen son expresión del momento que estáis sufriendo. Que la saturación informativa del coronavirus no deje en el olvido a tantos otros enfermos como el ELA, una enfermedad cruel.
Nacho
Y … ELA.
Son los puntos suspensivos, eso… suspensivos.
Es vivir, sobrevivir al límite de lo físico y del equilibrio mental, el intelecto temes se convierta o quizás ya sea tu enemigo. Tu camino, nuestro camino aspiras a que se detenga, recuperar por un segundo el equilibrio, no, no sucede, la vida sigue, pero en Lola, ahora ya únicamente, en su mirada y en las palabras que escribe con dificultad en el ordenador con el iris y un artilugios pronuncia, pero es la verdadera Lola.
Me dices Ignacio, escribe algo, he pensado en declinar la invitación, me siento terriblemente cansado física e intelectualmente, incapaz, dudoso de si seré capaz de seguir acompañando y construyendo el que siempre fue nuestro camino, temeroso de no estar a la altura, esa altura que con su constante esfuerzo Lola marca y siempre marcó, coherencia con un modo de ser, sentir y entender la vida.
Hablar de mi, me resulta grosero ante la actitud constante de Lola, ver su mirada que habla, atrapada como ella dice, en un cuerpo que ya no la reconoce, que no le obedece, que se queja y le duele, que cada día, diría que cada minuto le hace saber que le abandona un poco más, si eso es posible, sí, es posible, ya no responde ahora el pequeño movimiento del dedo que hasta ahora lograbas mover, es ahora el labio superior que nota se te adormece, el cuello que te cuesta mantener y te pesa más por momentos, es … la lucha por luchar, por no dejarse llevar por la corriente, como nos dice Amparo, la psicóloga que nos ayuda en esta parte del camino, es … buscar el recodo y el remanso donde tomar aire y poder disfrutar de un rayo de sol, de una mirada y de alguna forma de lo que uno es, que es lo que ha sido y quiere ser.
Me niego y me negaré, al rol conformista que todo y todos parecen otorgar a Lola de enferma, fuera del camino de la vida, ya no juega el partido, toca conformarse, renunciar, ser pasiva, me levantan, me acuestan, me asean, me alimentan, me suben, me bajan, me, me, me … como si ya no tuviera un presente.
Cómo resulta de duro, desesperante, intentar comunicarse, ver los intentos por articular palabras que no suenan, únicamente sonidos que ya no entiendes, pero si que entiendes el sufrimiento y el titánico esfuerzo por seguir en la vida, no se trata únicamente de quiero, necesito…, es pienso, estoy, cuento.
En el vacío, la soledad, en la meditación, la reflexión…, pudimos encontrar el camino contigo Jesús. Creamos una vida que valoramos como plena, satisfactoria, acorde con nuestro modo de pensar y sentir, nuestra … tuya también Jesús, contracorriente las más de las veces, pero … mereció al pena, y ahora … ¿ ahora … ¿ , ya no es que queramos seguir tu camino, necesitamos seguir tu camino, pero … encontramos el vacío, la soledad, la meditación me da equilibrio y tranquilidad, pero no te encuentro, ¡ Dios como te necesito ¡, debo saber encontrar el camino, porqué existe, lo hemos recorrido juntos, y es el de Lola, debo, quiero necesito ayudarle en estos momentos.
Dios, Jesús, eres Padre Nuestro, hoy necesitamos como nunca que seas Nuestro Padre, que “ el Pan Nuestro de cada día nos lo des, hoy “, pan de la sabiduría, la constancia, la generosidad, la inteligencia, la … fe en tu presencia, guía y compañía. Necesito saber que no es sólo la crueldad, el sadismo refinado y el dolor el camino… que la ELA NO ES LA META.
Quiero creer que el camino es el hacer cada día, lo que en cada momento corresponde, hacerlo bien, y dar a cada uno su responsabilidad, si Dios Jesús, soy arrogante, irrespetuoso, irreverente, tienes responsabilidad, porqué hemos vivido buscando tu luz, tu camino, enseñado a los que nos rodean que existes, que podemos fallar y fallamos, pero que se pueden y se deben hacer las cosas de un modo distinto y diferente, como diferentes somos las personas.
El camino tiene a la ELA, pero sí, me niego desde lo más vital, que sea la meta de este.
Emilio
¡ Gracias Amparo !, Lola ya marchó el pasado día dos, ahora resta vivir como ella siempre es, gorrión humilde, que no necesita de color ni canto, que está donde debe y quiere estar, discreto y en el corazón de cuantos la conocemos. El brillo en la mirada y el corazón cálido es un buen regalo.
Emilio.
Abrumador testimonio, la lucha con el proyecto que empezasteis i cómo se ha ido al traste por culpa de esta cruel enfermedad Ela…. Admiro tu capacidad de superación y entiendo muy bien la lucha de lo que es y podría haber sido…. Estás haciendo las cosas bien , por ti i por Lola, ella está ahí…. Un abrazo fuerte y que no te falten las fuerzas y la esperanza, me has removido muchas cosas en mi interior…. Gracias por tu esfuerzo para compartir vuestra experiencia, dura y aleccionadora….
Hola:Emilio, me ha comentado Nacho, que tú Lola, ha dejado de sufrir físicamente, ha conseguido la plena liberación… Lo he sentido mucho… No soy de dar consejos, cada cual ha de hacer su camino e intentar vivir el duelo de la mejor manera posible
Supongo que es muy difícil ahora entender lo que os ha pasado… Te confesaré una cosa tengo fibromialgia y fatiga crónica, también es una enfermedad que te va mermando, por suerte no tan deprisa como la Ela, es también muy incapacitante y también voy quedándome cada día un poco más atrás, me impide llevar una vida normal y me revelo porque mi cabeza va a un ritmo distinto al de mi cuerpo… Pero también tengo la suerte cómo Lola de tener a un Edu a mi lado que me ayuda a levantarme, vestirme, ducharme… También tengo temporadas en las que no puedo moverme por mi sola …. No sé si esto a ti te ayudará pero a mí sí que me ha ayudado vuestra experiencia, porque también tenemos proyectos y de guia Jesús de Nazaret y a veces me cuesta encontrar sentido sobre todo porque tengo la sensación de impedir que Edu, vuele más alto y más rápido…
Lo entiendes verdad? No nos conocemos y seguramente me habré pasado de la raya… Pero es que os siento tan cerca espiritualmente que he sido un poco atrevida…. Te pido perdón, vive con plenitud por tí y por Lola, siente el dolor es muy humano y sanador pero no te quedes ahi, vuela te lo mereces… Tú, vuestro testimonio a mí me ha ayudado mucho porque salvando las distancias me, nos hemos visto muy reflejados… Gracias Emilio y vuelvo a pedirte perdón por mi atrevimiento…. Un abrazo muy fuerte y estaréis muy presentes en nuestras oraciones…. Esto debe tener algún sentido, aunque ahora no podamos ni verlo ni entenderlo…. Dios sigue estando a nuestro lado e incluso a veces nos lleva en brazos..
Amparo